Zo gaat het met Loes

De bel is geluid, de behandeling zit erop! Nu maken we nog maar één keer in de drie maanden een uitstapje naar Utrecht. Voor de controle, dat het niet terugkomt. 

2021!

Een kleine animatie met een deel van alle lieve kaarten die we dit jaar van jullie gekregen hebben. Dank voor al jullie mooie wensen afgelopen jaar!

Scans zijn goed!

Terug naar huis
Gisteravond belde Margreet met het buitengewoon heerlijke bericht dat de scans er goed uit zien! Maandag mag Loes op de gong slaan om te markeren dat de behandeling erop zit.

Meten is weten

PET-scan
De koorts van afgelopen dagen heeft een positief bijeffect: we mogen een nachtje in Utrecht slapen. Dat scheelt weer. We mogen anderhalf uur langer uitslapen.

Toch weer AMC

Onderweg naar AMC
Na een paar dagen naar school te zijn geweest en bloedonderzoek in AMC gisteren, moesten we vanmorgen toch weer naar het AMC, want Loes had hoge koorts.

Dag eerder naar huis!

Vertrek uit het Maxima
Er waren bedden te kort in het Máxima en omdat Loes niet zo ziek wordt van de chemo, werd ons gevraagd of we al op vrijdag eind van de middag naar huis wilden gaan. Met nog wat drankjes mee die anders via haar infuus zouden zijn gegeven in de nacht van vrijdag op zaterdag.

Op rolletjes

Wij in Sims 4
De laatste loodjes, ze zijn zwaar. Toch scheelt het dat dit alweer de vierde kuur is. Je weet dat het zwaar is. Ja, het scheelt toch een beetje.

Botanische tuin en Diergeneeskunde

Botanische tuin
Na de bara als ontbijt nemen we het loskoppelplan voor vanmiddag door. We kunnen even gaan kijken bij de faculteit Diergeneeskunde, want daar wil Loes later studeren. Om net als haar wereldberoemde oudoom Jacques Kaandorp dierenarts te worden. Natuurlijk net als hij en zijn vrouw Christine dan wel voor een dierenpark als de Beekse Bergen.

Afscheid van Popke en dag 1 van de vierde kuur

Naam staat er nog
De afgelopen nachten sliep Loes steeds in het AMC voor de antibiotica die via het infuus moest worden toegediend. En dan vroeg op, om naar school te kunnen. Naar huis, eten en dan weer naar het AMC. Vanmorgen werden we in het AMC wakker, reden vervolgens naar het PMC voor het kwalificatie-onderzoek (bloed is weer gezond genoeg) en toen naar Ruigoord, voor het afscheid van onze benedenbuurman Popke.

Cocktailbar voor dracula en de heen en weer wolf

Buisjes bloed analyseren
Op zaterdag blijkt in de loop van de dag dat er toch een alternatief antibioticum is dat twee keer per dag gegeven kan worden. Dat betekent dat we de tussenliggende tijd naar huis kunnen. Er moet wel 12 uur zitten tussen de giften, dus 's avonds en 's ochtends moeten we in het AMC zijn. Mogelijk kan thuiszorg dat volgende week verzorgen. En anders blijven we heen-en-weren.

Op onderzoek en rollen

Rolstoel
Wat doe je in een ziekenhuis als alle activiteiten door corona zijn opgeschort? Op onderzoek en rollen! Bij gebrek aan skeelers (want die brengt Sjoerd zaterdag pas mee) regelt de verpleegkundige een rolstoel.

Ontslagen!

wegrijden
De zeebacterie is gedetermineerd en er is ook een antibioticum waarmee we het kunnen bestrijden! Het was nog lang onzeker of we gisteren al weg konden, maar aan het eind van de dag kregen we groen licht en reden we richting Haarlem.

Thuis! En Elina

Loes en Elina
Woensdagmorgen mochten we weer naar huis. Via Geldrop, want daar hebben we een Mercedes Vito busje gekocht. De blauwe passat had een beetje te veel water nodig onderweg. En we willen niet langs de weg stilstaan natuurlijk.

Dag 1 van de derde kuur

Loes lego
Dag 1 van de derde kuur. Een A-kuur dus hopelijk valt die net als de eerste ronde wat lichter. Om 10:40 uur zijn we in het Maxima. We kennen de weg. We krijgen kamer nummer 358. Met uitzicht op de kinderspeelplaats beneden.

Gourmetten

Gourmetten
Het gaat goed. De dagen bestaan uit knutselen, huizen bouwen van lego en lekker eten. Gisteravond bij de Duinerij. Vanavond lekker thuis gourmetten met Sunna en Solí.

Droom

Loes in India
'Mama, kon ik maar gewoon wakker worden en dat het allemaal een droom was.'

Soep met ballen

Loes en Goulou
Vaderdag is het vandaag. Jammer natuurlijk dat Loes en Jasmijn logeren in het AMC en Doortje en ik thuis zijn. Want nu hebben we geen vaderdagontbijtje samen...

AMC

AMC
Vrijdagavond rond 22:00 uur voelt Loes warm en als we haar temperaturen blijkt ze 39.4 graden koorts te hebben.

Ocean Eyes

Vanmorgen gingen Loes en Solí nog samen met gemillimeterd haar naar school. Maar toen Loes thuis kwam waren er nog maar een paar plukjes van haar korte haartjes over. Het haarverlies gaat zo snel! Gelukkig kwamen Bart, Emma en Marlies (van Bleekneusjes) eten. En vlak voor vertrek zongen ze een lied van Billie Eilish, dat ze speciaal voor Loes hadden ingestudeerd. Zo mooi!

Sjoerd en Loes coup Eleven

Knipsessie
Gisteren had Sjoerd genoeg van zijn lange lokken. Dus maakten Doortje en Loes staartjes die afgeknipt bewaard kunnen worden voor de haarband die we voor Loes gaan laten maken. Dat is een haarband die je om kunt doen, met voornamelijk je eigen haar eraan, aangevuld met haar dat ongeveer dezelfde kleur heeft. En als je dan een mutsje of hoed draagt, dan komen daar je eigen haren onderuit. Zo gezegd, zo gedaan. En vervolgens de tondeuse eroverheen.

Thuis!

Drie rooien met Soli op de bank
Zaterdagavond heeft Sjoerd de eerste bolderwagen met spullen al naar de auto in de parkeergarage gereden. Loes kreeg nog tot 23:00 uur medicijnen toegediend door haar centrale lijn. Dus we moesten nog een nachtje slapen voordat we naar huis mochten.

Another day at the office

Bechermd achter het scherm
Vandaag voelde als een tussendag. Alsof het Prinses Máxima Centrum ons nieuwe normaal is geworden. We hadden het plan om een rondje langs wat andere kinderen te maken vanmiddag om wat 'overtollig' snoep te delen, met bijzondere dank aan Jason. Maar zoals de vorige zin al aangaf is dat niet gelukt. De medicijnen waren pas om een uur of vijf vanmiddag door het infuus en laten we eerlijk zijn; we waren moe.

Tafelbingo, knutselen en sporten

Voetballen
Gisteren kwam een van de sportbegeleiders langs om aan te kondigen dat het sportprogramma weer van start kon gaan. Elke dag tussen 14:00 en 15:00 kan er gesport worden op de sportplaats buiten. Maar de dag begon met de laatste zoomsessie met de klas en tafelbingo. Juf Leontine had gevraagd of ieder kind zestien antwoorden op de tafels 2 tot en met 12 wilde noteren. En vervolgens kon er bingo gespeeld worden.

30 mei

Loes wordt geknipt
Prabhati/mama/nana komt naar het ziekenhuis met Doortje. Om 11:00 uur komt kapper Maaike langs.

26 mei

Klokhuis op de TV
De bult slinkt nog verder. Loes gaat zich wat beter voelen. Ze heeft de pijnstillers niet meer nodig.

24 mei

Loes in bed met een filmpje
Zondag 24 mei moet ze nuchter blijven. Ze staat weer op een spoedoperatielijst. Nu om een centrale lijn aan te leggen. Een kraantje op haar borst waar medicijnen in en bloed uit kan. Gelukkig hoeft ze hierna niet meer geprikt te worden. En ze doen een ruggenprik om hersenvocht te kunnen onderzoeken en cytostatica in te spuiten.

23 mei

Opweg naar het Prinses Máxima Centrum
Sjoerd is vroeg weer in het ziekenhuis. We moeten tot het eind van de middag wachten. Een klein stukje van het biopt is ook naar het Maxima Centrum in Utrecht gestuurd. Die zullen tweede helft van de middag bellen met een eerste indruk. We gaan nog even naar buiten. Loes in de rolstoel, want ze is compleet uitgeput. Ze eet al een week nauwelijks en er hoopt vocht op van de operatie onder haar kin.

22 mei

Uitzichtloos in het AMC
We zijn om 8:00 uur in het AMC op de afdeling Emma Fauna. Loes krijgt een eigen kamer. Al halverwege het intake gesprek komt er een operatiekamer vrij. Loes en ik gaan erheen en Loes wordt onder narcose gebracht. Dat gaat helaas niet zonder een lichte paniek, omdat Loes er heel erg van moet hoesten.

20 mei

Op weg naar het AMC
Woensdag 20 mei moeten we 's ochtends naar het ziekenhuis voor een Mantoux test, om te zien of Loes TBC heeft. Vrijdag zal duidelijk zijn of het TBC is.

19 mei

Wachten op de uitslag van de MRI
Ik bel 's ochtends al het ziekenhuis dat ik graag met Loes wil langskomen. Rond half 12 word ik door de kinderarts gebeld met de uitslag van de kattenkrabziekte: negatief. Ik spreek mijn zorgen uit over de koorts en de groeiende klieren.

12 mei

We krijgen bericht: het is geen toxoplasmose en geen Pfeiffer of andere voor de hand liggende infectieziekte. Nu nog wachten op de laatste uitslag.

5 mei

Wachten in de auto...
Op 5 mei gaan we naar het ziekenhuis in Alkmaar. Er mag maar één ouder met Loes mee naar binnen vanwege het Corona virus. Sjoerd blijft achter in de auto.

4 mei

Na drie weken is de klier nog niet weg. Het leek even kleiner te worden, maar wordt toch weer groter.

Tot 4 mei

Eind maart, begin april wordt Loes wakker met een beetje pijn in haar nek. Verkeerd gelegen, spiertje verrekt? Ik zoek de tijgerbalsem op om het spiertje mee in te smeren.